Majdnem három évvel azután, hogy nyilvánvalóan kitisztította a vírust a testéből, Ghormley még mindig szenved.Gyorsan kimerül, hirtelen felgyorsul a szívverése, és olyan állapoton megy keresztül, amikor nem tud koncentrálni vagy tisztán gondolkodni.

Ghormley férjével Los Angeles egyik külvárosába költöztek. Valamikor szabadidejüket azzal töltötték, hogy meglátogatták „a Föld legboldogabb helyét” – Disneylandet –, de a látogatás megismétlését egészsége több mint egy évig megakadályozta.Szabadnapjai nagy részét továbbra is a sötétben pihenéssel vagy számos orvosi rendelésre járva tölti.Korai fertőzése és folyamatosan fennálló tünetei miatt az országban az elsők között kapott „hosszú COVID” betegséget, amely állapot a fertőzést követően legalább három hónapig fennáll, de évekig is fennállhat.A szindrómát az egészségügyi szakemberek a COVID-19 vagy PASC poszt-akut következményeiként ismerik.

A hosszú COVID-ban szenvedő betegeknél olyan tünetek jelentkeznek, mint a fájdalom, a rendkívüli fáradtság és az „agyköd”, vagy a koncentrációs nehézségek vagy a dolgokra való emlékezés.2022 februárjában a szindróma a becslések szerint körülbelül 16 millió felnőttet érintett az Egyesült Államokban, és két-négy millió amerikait kényszerített ki a munkakörből, akik közül sokan még nem tértek vissza.A hosszú COVID gyakran egyébként egészséges fiataloknál jelentkezik, és akár enyhe kezdeti fertőzést is követhet.A kockázat valamivel magasabbnak tűnik a COVID miatt kórházba került embereknél és az idősebb felnőtteknél (akik gyakrabban kerülnek kórházba).A nők és a társadalmi-gazdasági szempontból hátrányos helyzetűek szintén nagyobb kockázatnak vannak kitéve, csakúgy, mint azok, akik dohányoznak, elhízottak, vagy számos egészségügyi állapottal, különösen autoimmun betegséggel küzdenek.Úgy tűnik, hogy a vakcinázás csökkenti a veszélyt, de teljesen nem akadályozza meg a hosszú COVID-ot.

A hosszan tartó COVID leggyakoribb, tartós és fogyatékosító tünetei neurológiai eredetűek. Általában könnyen felismerhetők agyi vagy idegrendszeri eredetükből kifolyólag. Sok ember kognitív diszfunkciót tapasztal: memória-, figyelem-, alvás- és hangulati nehézségek formájában. Másoknak úgy tűnhet, hogy inkább a testben gyökereznek, mint az agyban, mint például a fájdalom és a terhelés utáni rossz közérzet (PEM), egyfajta „energia-összeomlás”, amelyet az emberek még enyhe edzés után is tapasztalnak. De ezek is az idegrendszer működési zavaraiból fakadnak, gyakran az autonóm idegrendszerben, amely a testünket a légzésre és az élelmiszer megemésztésére irányítja, és szerveinket általában robotpilóta működteti. Ez az úgynevezett dysautonomia szédüléshez, heves szívdobogáshoz, magas vagy alacsony vérnyomáshoz, valamint bélrendszeri zavarokhoz vezethet, így az emberek néha képtelenek dolgozni vagy akár önállóan létezni.

A SARS-CoV-2 vírus új, de a poszt-virális szindrómák nem újak.Más vírusokkal, és különösen a humán immun-deficiencia vírus (HIV) okozta neurológiai károsodásokkal kapcsolatos kutatások irányadóak a hosszú COVID-dal kapcsolatos munkában.És az a felismerés, hogy a szindróma számos hatását kiválthatja az agyon és az idegrendszeren keresztül, kezdi alakítani az orvosi kezelés megközelítését.„Most éppúgy gondolok a COVID-ra, mint egy neurológiai betegségre, mint egy tüdőbetegségre, és ez határozottan igaz a hosszú COVID-re” – mondja William Pittman, a Los Angeles-i UCLA Health orvosa, aki Ghormley-t és sok hasonlót kezel.

Noha az Egyesült Államokban 16 millió szenvedő észszerű becslés az állapot áldozatainak számáról, vannak más, súlyosabb értékelések is.A 2021-ben elvégzett 41 tanulmány meta-analízise arra a következtetésre jutott, hogy világszerte a SARS-CoV-2-vel fertőzött emberek 43 százalékánál alakulhat ki hosszú COVID, és körülbelül 30 százalékuk – ami körülbelül 30 millió embert jelent – az Egyesült Államokban érintett.Az Egyesült Államok Nemzeti Egészségügyi Statisztikai Központja által közölt 2022. júniusi felmérés szerint a COVID-ban átesett felnőttek közül minden ötödik tapasztalt hosszan tartó COVID-t három hónappal később;Az Egyesült Királyság Nemzeti Statisztikai Hivatala a becslést egy a 10-hez teszi. A szakértők szerint még ha a fertőzések csak kis része is okoz hosszú ideig tartó COVID-t, akkor is több millió embert érintenek – és potenciálisan rokkantak is lehetnek.

Az első felismert hosszú COVID-eset olyan betegeknél fordult elő, akiknek meghosszabbított légzési terápiára volt szükségük, vagy akiknek tartós tüneteket okozó, nyilvánvaló szervkárosodása volt. A neurológiai tünetekről beszámoló embereket gyakran figyelmen kívül hagyták, vagy elutasították, mert traumatizáltak kezdeti betegségük és kórházi kezelésük miatt. De ahogy a 2020-as év véget ért, mondja Helen Lavretsky, a Los Angeles-i Kaliforniai Egyetem pszichiátere, „elkezdtük áttekintjük, mi is történik valójában… és akkoriban nyilvánvalóvá vált, hogy a neuropszichiátriai tünetek meglehetősen gyakoriak voltak”, ami leggyakrabban fáradtság, rossz közérzet, agyköd, szaglásvesztés és poszttraumás stressz-zavar, valamint kognitív problémák voltak.

Ghormley a 30-as évei végén járt, és viszonylag egészséges volt, amikor elkapta a vírust, de olyan alapbetegségei voltak – beleértve a reumás ízületi gyulladást és asztmát – amelyek miatt fennállt a súlyos COVID kockázat. Több napot töltött otthon, nehezen kapott levegőt, majd kórházba került, ahol megugrott a vérnyomása, és rohamosan csökkent a vércukorszintje. Néhány héten belül felépült ebből az akut fázisból, de azt mondja: „Igazán soha nem lettem jobban.”

Nem sokkal azután, hogy hazajött a kórházból, Ghormley kifejlesztette azt, amit férje „aranyhal-agynak” nevezett. „Leraktam valamit, és fogalmam sincs, hova tettem” – emlékszik vissza. „Újra és újra megtörtént. Arra gondoltam: „Ez kezd furcsa lenni.” A férjem azt mondta, hogy nem emlékszem semmire. Megpróbáltam beszélni, és tudtam, mit akarok mondani, de nem jutott eszembe a szó.

„Számomra minden szétesett” – mondja Tara Ghormley, aki 2020 óta küzd a COVID-dal. Remegést, drámai hangulati ingadozásokat és fájdalmas hangokra való túlérzékenységet is tapasztalt. „A férjem kinyitott egy papírzacskót, amire úgy éreztem mintha kések szúrtak volna a fülembe” – meséli. Bármilyen megerőltetés – fizikai vagy szellemi – kimerítette és fájdalmaim voltak. A változások felkavaróak voltak Ghormley számára, aki büszke volt éles elméjére. „A legjobban az zavart, hogy nagyon nehezen tudtam gondolkodni, beszélni, emlékezni. Megpróbáltam elvégezni egy feladatot, és fogalmam sem volt, mi az. Hirtelen elég mély neurológiai hiányosságaim lettek. Nekem akkoriban minden szétesett. Ez borzasztóan traumatikus volt.

A diszfunkció gyökerei

Állatorvos belgyógyászként Ghormley azt mondja, az ő feladata, hogy megoldja a problémákat, ha rejtélyes tünetek jelentkeznek, beleértve a sajátját is. „Aktívan próbáltam okokat keresni, és megtalálni, mit tehetnék.” Elképzelte, hogy egyes neurológiai tünetei trombózisos események, vérrögök következményei lehetnek, amelyek mini sztrókot okozhatnak. Számos korai tanulmány kimutatta, hogy a COVID megtámadja a vérereket bélelő endothel-sejteket. Ez több szervben, beleértve az agyat is, véralvadáshoz és oxigénhiányhoz vezethet. Még az agy endothel sejtjeinek finom megzavarása is hozzájárulhat a kognitív diszfunkcióhoz.

Egy tanulmány kimutatta, hogy a neurológiai COVID-tünetekkel küzdő emberek immunrendszere kifejezetten a központi idegrendszerben aktiválódik, és gyulladást okoz. De az agygyulladást valószínűleg nem az adott szervet közvetlenül megfertőző vírus okozza. Avindra Nath, aki régóta tanulmányozta a poszt-virális neurológiai szindrómákat az Országos Egészségügyi Intézetben, valami hasonlót talált a COVID-ban elhunyt emberek boncolási vizsgálatában. „Ha megnézzük a COVID-ban elhunyt agyát, valójában nem találunk nagy mennyiségű vírust, de sok immun-aktiválót viszont igen különösen az erek környékén.” A vizsgálatok arra utaltak, hogy a makrofágoknak nevezett immunsejtek aktiválódtak. „A makrofágok nem olyan pontosak a támadásban” – mondja Nath. „Jönnek és elkezdik rágni a dolgokat; mindenféle szabad-gyököt, citokint termelnek. Ez majdnem olyan, mint egy szőnyeg bombázás – sok kárt okoz. És nagyon nehéz leállítani őket, ezért sokáig megmaradnak. Ezek a nem szívesen látott vendégek, amelyek tartós gyulladást okozhatnak az agyban.

Annak meghatározása, hogy mely betegeknél van folyamatban lévő gyulladás, segíthet a kezelésekben.

Korai annak meghatározása, hogy mely betegeknél van folyamatban lévő gyulladás, de ez segíthet a kezelésekben.Troy Torgerson, a seattle-i Allen Intézet immunológusa szerint a korai kutatások olyan markereket azonosítottak, amelyek gyakran emelkedtek a betegségben szenvedőknél.Három sejtjelző molekula, az alfa-tumornekrózis faktor, az interleukin 6 és a béta-interferon tűnt ki a hosszú COVID-betegeknél.De ez a minta nem feltétlenül mindenkinél volt megtalálható.„Megpróbáljuk sorba rendezni a hosszú COVID-betegeket, és azt mondjuk: „Ez egy jó csoport egy gyulladáscsökkentő gyógyszer kipróbálására, míg ennek a csoportnak jobban kell koncentrálnia a rehabilitációra” – mondja Torgerson.Egy tanulmányt vezetett (jelenleg nyomtatás előtt adták ki, hivatalos tudományos áttekintés nélkül egy folyóiratban), amelyben a csapata 55 beteg véréből mért fehérjéket.A kutatók azt találták, hogy egy részcsoportban tartós gyulladás volt.Ezek között az emberek között egy olyan immunrendszert láttak, amely a fertőzésre adott tartós válaszhoz kapcsolódik.„Úgy tűnik, hogy a betegek egy alcsoportja folyamatosan reagál valamilyen vírusra” – mondja Torgerson.

A SARS-CoV-2 izolált részei, vagy akár vírusfehérjék darabjai jóval a kezdeti fertőzés után is a szervezetben maradhatnak, és továbbra is immun-támadást válthatnak ki.Az első szilárd bizonyíték a tüdőn kívüli „vírus-perzisztenciára” 2021-ben érkezett szingapúri kutatóktól, akik vírusfehérjéket találtak a bélben öt olyan betegnél, akik hat hónappal korábban felépültek a COVID-ból.A San Francisco-i Kaliforniai Egyetemen végzett tanulmány bizonyítékot talált a vírusrészecskék jelenlétére a hosszú COVID-ban szenvedő emberek agyában.A tudósok exoszómákat vagy apró sejtanyagcsomagokat gyűjtöttek össze, amelyek kifejezetten a központi idegrendszer sejtjeiből szabadultak fel.Az exoszómák vírusfehérjék darabjait, valamint mitokondriális fehérjéket tartalmaztak, amelyek immuntámadást jelezhetnek ezen létfontosságú sejtszervecskék ellen.Az ilyen gyanús fehérjék mennyisége magasabb volt a neuropszichiátriai tünetekkel küzdő betegeknél, mint azoknál, akiknél nem voltak ilyen tünetek.

A vírus hónapokig elhúzódhat az agyban az NIH-nál végzett kutatások szerint, amelyekről a Nature 2022 decemberében számoltak be. A 44 COVID-fertőzésben elhunyt ember boncolási vizsgálata elsősorban a légúti traktusban talált burjánzó gyulladást, de a vírus RNS-t mindvégig kimutatták a szervezetben, még az agyban is, 230 nappal a fertőzés után.Két másik tanulmány szerint (mindkettőt tavaly publikálták a Proceedings of the National Academy of Sciences USA-ban) bizonyíték volt arra, hogy a SARS-CoV-2 megfertőzheti az asztrocitákat, egyfajta idegi támasztósejteket, amelyek az orrot bélelő bőr idegsejtjein keresztül jutnak be.

A kutatók egyre finomabb részletességgel vizsgálják a hosszú COVID-ban szenvedő betegek gyulladásos jeleit.Egy kis tanulmány, amelyet Joanna Hellmuth, az U.C.S.F. neurológusa vezetett, azt találta, hogy a kognitív tünetekkel rendelkező betegek agy-gerincvelői folyadékában immunrendszeri rendellenességek mutatkoztak, míg a kognitív tünetekkel nem rendelkező betegek egyikének sem.Az Idegtudományi Társaság 2022-es ülésén Hellmuth beszámolt arról, hogy specifikusabb immun-markereket vizsgált kognitív tünetekkel küzdő embereknél, és megállapította, hogy egyes betegeknél megemelkedett a VEGF-C szint, amely az endothel diszfunkció markere.A magasabb VEGF-C koncentráció az agyba jutó immunsejtek magasabb szintjével jár együtt, mondja, és „nem látják el normális funkciójukat, a vér-agy gát fenntartását;elvonják a figyelmüket, és talán aktiválódnak.”Bár a vizsgálatok kicsik, teszi hozzá Hellmuth, „valódi biológiai különbségeket és gyulladást tárnak fel az agyban.Ez nem pszichológiai vagy pszichoszomatikus rendellenesség;ez egy neuro- immun rendellenesség.”

Mi tartja támadási módban az immunrendszert?Torgerson szerint „az egyik lehetőség az, hogy auto-immunitást alakítottunk ki”, amelyben az immunrendszer által a vírus elleni küzdelemre termelt antitestek az ember saját sejtjeit is jelzik az immuntámadáshoz.A vírusra adott válasz „bekapcsolja az auto-immunitást, és ez még akkor sem javul, ha a vírus elmúlik” Számos tanulmány talált bizonyítékot az autoimmun komponensekre, az úgynevezett auto-antitestekre, amelyek kölcsönhatásba lépnek az idegsejtekkel hosszú COVID-fertőzésben szenvedőkben.

A gyulladásos folyamatokkal kapcsolatos nyomok a neurológiai tünetek kezelésére utalhatnak.”Ha ez egy makrofágok által közvetített gyulladásos folyamat… az intravénás immunglobulin hatással lehet a makrofágok csillapítására” – mondja Nath.Az IVIg-ként emlegetett kezelés olyan fehérjék és antitestek koktélját tartalmazza, amelyek mérsékelhetik a túlzott immunválaszt.

Az IVIg az autoantitestek blokkolására is használható.A rituximab nevű terápia pedig, amely az antitest-termelő B-sejteket célozza meg, „időben tesztelt terápiát kínál számos auto-antitest által közvetített szindrómára” – mondja Nath.Egy másik stratégia a kortikoszteroidok alkalmazása az immun-aktivitás teljes csillapítására, bár ezek a gyógyszerek csak korlátozott ideig használhatók.„Ez egy hatásos megközelítés, és látható, hogy változtat-e a helyzeten.Legalább azt sejteti, hogy igen, ez egy immunrendszer által közvetített jelenség, és most jobb módszert kell találnunk a célzásra” – mondja Nath.

Ha a vírus valamilyen formában fennakad, a vírusellenes gyógyszerek potenciálisan megtisztíthatják, ami segíthet a neurológiai tünetek enyhítésében. A tudósok, akik klinikai vizsgálatot folytatnak a Paxloviddal, a Pfizer akut COVID-ellenes vírusellenes gyógyszerével, ebben reménykednek.

Krónikus fáradtság kapcsolat?

A poszt-virális szindrómákat több mint egy évszázada dokumentálják, a HIV-től az influenzáig terjedő vírusfertőzés után. A mono-nukleózist okozó Epstein-Barr vírus egyike azon számos vírusnak, amelyek a myalgiás encephalomyelitis/krónikus fáradtság szindróma (ME/CFS) nevű állapothoz kapcsolódnak, és amely a becslések szerint legalább másfél millió embert érint az Egyesült Államokban. és feltűnő hasonlóságot mutat a hosszú COVID-dal, olyan tünetekkel kapcsolatban, mint az immunrendszer szabályozási zavara, fáradtság és kognitív diszfunkció. „Az egyik megfigyelt betegminta olyanok, akik határozottan megfelelnek az ME/CFS kritériumainak. Ez olyasmi, amit folyamatosan látunk és kezelünk” – mondja Pittman a hosszan tartó COVID-betegeknél. Az ME/CFS súlyos lehet, egyesek elveszítik mozgásképességüket és ágyhoz kötődnek.

Csapatkezelés

Ghormley hónapokig tartó betegség után az UCLA Health hosszú COVID-klinikáján keresett gondozást, amely az ország multidiszciplináris programja közé tartozik az ilyen szindrómában szenvedők számára. Annak ellenére, hogy tünetei az idegrendszer működési zavaraiban gyökereznek, számos egészségügyi szakemberre volt szüksége a kezelésükhöz. A klinika tevékenysége egy olyan programból nőtt ki, amelynek célja az orvosilag összetett COVID-betegek ellátásának koordinálása – mondja Nisha Viswanathan belgyógyász és alapellátó orvos. Amikor több hónap elteltével követte nyomon a COVID-betegeket, rájött, hogy „volt olyan betegcsoportunk, akinek még mindig voltak tünetei. Nem volt megértés az állapottal kapcsolatban; csak azt próbáltuk megnézni, mit tudunk kínálni nekik.” Viswanathan és mások kéthetente találkozót hívtak össze a UCLA egészségügyi pulmonológiában, kardiológiában, neurológiában, pszichiátriában és más szakterületeken dolgozó orvosai részvételével, hogy megvitassák az egyedi eseteket és az általános trendeket.

Az UCLA Healthnél Pittman koordinálja Ghormley kezelését.Azt mondja, hogy az interdiszciplináris csapat kulcsfontosságú a betegek lehető legjobb ellátásához.„Gyakran sok tünet jelentkezik”, és néhány beteg több szakembert is felkeresett csatlakozása előtt, de nem feltétlenül a megfelelőt.Azt mondja, amíg a COVID alapellátást nyújtó szolgáltatók járnak, „elvégezzük a kezdeti vizsgálatot, és a megfelelő személyhez juttatjuk őket”.Ghormley esetében a szolgáltatók listája tartalmazza Pittmant, valamint egy neurológust, egy pulmonológust, egy kardiológust, egy pszichiátert, egy traumatológust, egy reumatológust és egy nőgyógyászt.

Pittman szerint a csapat megközelítése kritikus volt az orvosok számára is, akik egy vadonatúj betegséget próbálnak megérteni.„Nagyon érdekes utazás volt a szinte semmit tudástól a keveset tudásig, és minden nap, minden héten, minden hónapban többet tanulunk” – mondja.A „hosszú COVID” kifejezés „egy esernyő, és úgy gondolom, hogy számos betegség rejtőzik az ernyő alatt”.Bár minden hosszú COVID-beteg egyedi, Pittman azt mondja: „Kezdünk megfigyelni különböző minták fejlődését.Ghormley esetében pedig a disz-autonómia mintáját láttuk, amit gyakran tapasztalunk.”

A disz-autonómia károsítja az autonóm idegrendszert, az agyból vagy a gerincvelőből kiágazó ideghálózatot, amely átnyúlik a testen, és szabályozza az öntudatlan funkciókat, például a szívverést, a légzést, az izzadást és az erek tágulását.Ghormley esetében is, mint sok hosszú COVID-ban szenvedő embernél, a dysautonomia posturális ortosztatikus tachycardia szindróma vagy POTS formájában jelentkezik.A szindróma tünetegyüttest ölel fel, amelyek közé tartozik a szapora szívverés – különösen állva – és a fáradtság, és bél- és hólyag rendellenességeket okozhat.A POTS a PEM-mel járó kimerültség összetevője is lehet.Bár úgy tűnik, hogy a tünetek hatással vannak a szervezetre, az idegrendszer működési zavaraiból erednek.

Ghormley disz-autonómiája miatt felkereste Megha Agarwal kardiológust az otthonához közeli UCLA klinikán.Sok orvos nem ismeri a POTS-t, de Agarwal különösen ráhangolódott mivel néhány betegénél már a COVID-fertőzés előtt tapasztalta.”Az idegrendszernek szabályozási zavarai vannak amit sok minden okozhat: bizonyos rákterápiák, vírusok, autoimmun állapotok.”Agarwal 2020 őszén ismerte fel a POTS-t Ghormleyben, amikor nagyon keveset tudtak a hosszú COVID-ről.Most úgy véli, hogy „a POTS valóban az, amit sok betegnél a hosszú távú COVID okoz”. Szerencsére Agarwal szerint vannak olyan orvosi beavatkozások, amelyek segíthetnek.

A tachycardia a T POTS-ban felgyorsítja a szívverést, hozzájárulva a kimerültséghez és a fáradtsághoz, amellett, hogy magát a szívet is megterheli.A béta-blokkolóknak nevezett gyógyszerek (a szívben leállított béta-adrenerg receptorok miatt) csökkenthetik a pulzusszámot és javíthatják a tüneteket.„Ha a pulzusszámot szabályozzuk, nemcsak a pumpa javul” – mondja Agarwal, „de javul az emberek energiája, megszűnik a fáradtságuk, és néha jobb lesz a mentális tisztán látásuk is. ”Egyes betegek, például Ghormley számára, a béta-blokkolók nem elegendőek, ezért az Agarwal hozzáad egy ivabradin nevű gyógyszert.„Kicsit off-label, de jelenleg agresszíven tanulmányozzák” a POTS számára.Ghormley számára a kombináció valódi javuláshoz vezetett, „így most nem érzi úgy, hogy lefutotta a Boston Maratont, amikor csak leült és felállt a munkahelyén, vagy lezuhanyozott” – mondja Agarwal.

Ghormley legkeményebb tünetei közé tartozik az agyi köd, amely egy csomó olyan kognitív problémára utal.Napokig, amíg Ghormley dolgozik, pszichiátere Adderall-t ír fel, a figyelemhiányos hiperaktivitási rendellenesség kezelésére használt stimulánst, amely segít neki koncentrálni.Ez „nagyon segített” – mondja Ghormley.

Ghormley orvosainak, de különösen Agarwalnak köszönheti, hogy nyomozói munkát végeztek, hogy feltárják a tüneteit.„Senki sem tudott róla semmit, de mindenki hallgatott rám” – mondja Ghormley.Talán azért, mert egy orvosi terület szakembere volt, senki sem sértődött meg.

Ez szokatlan a hosszú COVID-ban szenvedő embereknél, elsősorban sok nőnél, akiket gyakran elbocsátanak az orvosok mert kételkednek abban, hogy panaszaik valódiak. „A betegek egyszerűen nem érzik, hogy meghallják őket” – mondja Viswanathan. „Volt egy páciensem, aki mindent elmondott, és utána csak annyit mondtam: „Ez olyan nehéz lehet neked. Szeretném, ha tudnád, hogy minden, amit érzel, valóságos, és annyi beteget láttam, mint te. – És sírni kezdett. Azt mondta: „Senki sem mondta ezt nekem. Nem tudom megmondani, hányszor mondták, hogy ez csak a fejemben van.”

Bár Ghormley azt mondja, hogy az ellátása drámaian javította a tűntein, és lehetővé tette számára, hogy „újra csináljon néhány normális dolgot”, továbbra is olyan fellángolásokat tapasztal, amelyek lehetetlenné teszik, hogy hetekig dolgozzon. Tavaly egy napon kihagyott egy adag szívgyógyszert, és haza futott a dél-kaliforniai hőségben. „Hazaértem, és gyakorlatilag összeestem a folyosón. Azóta minden elromlott. Ha megpróbálok mozogni, a lábaim leállnak.” Ghormley számára a legfrusztrálóbb, és legfélelmetesebb a tüneteinek kiszámíthatatlansága. „Annyira megváltoztak, van, amelyik kezelhető, van, amelyik legyengít. Egy dolog jobb lesz, és egy másik visszatér. Mindig abban reménykedem, hogy javulni fog a helyzet, de ez nem jön be.

______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________